Elisabeth Zucman: 50 ans auprès de la personne (poly)handicapée

Retrouvez cet article publié chez Le Cercle Psy.

Ancien médecin de réadaptation, Elisabeth Zucman a consacré cinquante années de sa vie professionnelle aux personnes polyhandicapées. Son objectif ? Défendre et faire reconnaître les droits de ces personnes pour qui « il n’y a rien à faire », disait-on toujours. Quelle est l’origine de ce combat ? Quelle est la particularité de son approche de l’être humain et du patient ? Quels sont les « risques du métier » ? A quel point cette expérience est-elle finalement venue moduler sa vie personnelle ? Rencontre avec une femme pionnière à l’altruisme inépuisable, dont la vie fut partagée entre victoires et déceptions.

Comment en êtes-vous venue à exercer auprès d’un public polyhandicapé ?

Ma volonté de m’engager auprès des personnes polyhandicapées est née d’un sentiment d’injustice. Cette orientation professionnelle s’est manifestée dès ma formation en médecine. Dès lors, j’ai choisi de me spécialiser dans la rééducation et la réadaptation fonctionnelle, spécialisation encore naissante pour l’époque. Puis, j’appris avec surprise que l’on prenait soin des enfants appelés aux Etats-Unis « paralysés cérébraux » (communément appelés Infirmes Moteurs Cérébraux, IMC), et non des enfants encéphalopathes (dont le diagnostic d’IMC se couple avec un retard mental). Cette injustice me révolta : comment pouvions-nous laisser des enfants et leur famille dans une telle souffrance et sans soins ? Il y avait manifestement des exclus parmi les exclus. J’ai alors décidé de me consacrer à ces enfants pour qui « il n’y avait rien à faire », à ces enfants dont peu de professionnels se souciaient alors, et dont les soins n’étaient pas remboursés.

Comment la situation a-t-elle fini par se débloquer ?

Par « chance ». Une personne très haut placée de l’Assistance Publique de Paris a été personnellement touchée par la cause de ces enfants, sa petite fille venant d’être diagnostiquée encéphalopathe. C’était en 1964. A partir de ce jour, l’Assistance Publique de Paris nous ouvrit ses portes et une association en faveur de ces enfants fut fondée : le CESAP (Comité d’Etudes et de Soins aux enfants Arriérés Profonds). La création de cette association me permit d’aller en premier lieu plaider la cause de ces enfants auprès de la Direction Générale de la Sécurité Sociale. Mon objectif ? Que ces enfants aient bien entendu, eux aussi, accès aux soins. Les mots que je leur lançai ce jour-là résonnent encore dans mon esprit : «Cela fait vingt ans que les nazis sont partis. Nous ne pouvons donc plus, aujourd’hui, manifester de sous-humanité envers qui que ce soit ». Quelques jours plus tard, toutes les Caisses cessèrent de refuser les soins aux enfants dits encéphalopathes ! Cet événement, que je prends toujours plaisir à rappeler, constitue le fondement de ma vie de professionnelle… et de citoyenne.

Votre riche parcours professionnel vous a permis d’approcher et d’expérimenter différentes méthodes de prise en charge des enfants encéphalopathes. Parmi elles, la fameuse méthode Doman ou patterning. En quoi consistait-elle ?

J’ai été sensibilisée à la méthode Doman auprès de Glenn Doman lui-même, lors d’un séjour d’un an à Philadelphie. Cette méthode, qui était directement enseignée aux familles, consistait à stimuler tout le corps de l’enfant de manière harmonieuse pendant un quart d’heure, trois fois par jour. A l’époque, je fus littéralement séduite par ce procédé que je trouvais doux, raisonnable et plein de bon sens. En un an, j’ai observé chez les enfants de magnifiques progrès que j’ai directement attribués à cette méthode… A tort ! Les progrès observés ne résultaient finalement pas de sa pertinence, mais du fait que ces enfants étaient convalescents de neurochirurgie, et que leur environnement leur était favorable. Quoi qu’il en soit, la méthode que j’ai pu expérimenter à l’époque est bien différente de la méthode Doman d’aujourd’hui qui sur-stimule les enfants, et envahit huit à dix heures par jour la vie familiale.

Parmi toutes les méthodes auxquelles vous avez été sensibilisée tout au long de votre parcours, laquelle avez-vous privilégiée dans votre pratique ?

J’ai toujours refusé de n’appliquer qu’une seule méthode de prise en charge. C’est bien trop réducteur ! J’employais plutôt des méthodes diverses et variées, avec souplesse et individualisation, au cas par cas. Car une chose est certaine : il n’y a pas deux enfants polyhandicapés qui soient semblables.

Vous mentionnez dans votre ouvrage une brève mais riche pratique auprès d’enfants malades et blessés au cœur de la société nicaraguayenne. Par quoi avez-vous été le plus frappée au cours de cette expérience ?

Effectivement, en 1984, le Secours Populaire Français m’a sollicitée pour partir au Nicaragua dans l’objectif d’évaluer les aides déjà en place. Ce qui m’a le plus frappée était le grand dévouement et la magnifique solidarité qui régnait entre les habitants et les enfants et adultes handicapés, dans un pays pourtant meurtri par la guerre civile et la pauvreté. Contrairement à nous, les villageois modifiaient spontanément leur environnement matériel pour intégrer au mieux les personnes handicapées (par exemple, ils n’hésitaient pas à construire un plan incliné à l’école, ou devant leur maison, pour faciliter les déplacements du fauteuil roulant). De plus, les familles se révélaient participatives : celles-ci passaient beaucoup de leur temps à l’hôpital, au chevet de leurs enfants, pour les changer, les nourrir… Il n’y avait pas cette coupure que l’on retrouve habituellement entre le corps soignant et les familles. Cette expérience m’a d’ailleurs confortée dans mon choix d’intégrer les familles dans la prise en charge. C’est donc toute cette bonne volonté, cette non ségrégation et cette extrême solidarité qui m’ont le plus frappée, et ravie.

Vous précisez dans votre ouvrage être « un médecin plus attentif à la personne qu’à son handicap »…

C’est une parole de médecin révoltée ! Dans la culture médicale, nous sommes formés à nous intéresser plus à la maladie qu’au malade lui-même. De même, dans le médico-social, les médecins se focalisent souvent davantage sur le diagnostic et les techniques de réadaptation et de traitement, que sur le patient lui-même. Pour moi, et pour toutes les personnes qui travaillent auprès de personnes handicapées, nous nous soucions de la personne entière. Ma priorité ? Permettre à l’enfant de construire un sentiment continu d’exister, malgré son polyhandicap. Pour cela, il faut le laisser vivre, respirer, communiquer, élaborer une vie sociale. Le fait de ne s’intéresser qu’à la déficience est très réducteur, et cela me révoltait.

Les obstacles auxquels vous vous êtes heurtée tout au long de votre parcours étaient-ils majoritairement humains ou matériels ?

Ces obstacles restaient essentiellement humains. Je me suis heurtée au fameux « il n’y a rien à faire » qui régnait chez les soignants ! Dans la formation médicale, rien ne nous sensibilise aux différences psychiques, physiques ou sociales des individus. Dans ce sens, il demeure une résistance culturelle du corps médical à l’égard de ceux qui sont porteurs d’une différence. La difficulté de ces patients à communiquer met à mal les médecins, qui ne parviennent pas toujours à comprendre la localisation et l’origine de leurs douleurs psychiques ou somatiques. Depuis une dizaine d’années, l’Assistance Publique de Paris met justement en place des moyens pour pallier à ces difficultés : un kit de communication, une grille d’évaluation de la douleur, une fiche de liaison, etc. De nombreux progrès ont donc été réalisés ! Toutefois, si ces outils sont réellement pertinents, il est certain qu’ils demeurent encore insuffisamment utilisés.

Dans votre ouvrage, vous abordez un point sensible de la profession : celui des « risques » du métier. Quels sont-ils ?

Le principal risque de ce métier reste la maltraitance des personnes polyhandicapées par les aidants et les soignants. Celui-ci résulte directement d’un autre risque : le risque d’épuisement. Oui, travailler, vivre, aider au quotidien une ou des personnes handicapées épuise littéralement nos ressources psychiques. C’est une réalité. Car que nous en soyons conscients ou non, nous sommes en empathie permanente. Chacun de nous est porteur d’un idéal, d’une volonté d’annuler le handicap, et de valoriser tous les petits progrès que notre travail quotidien apporte à la personne. Nous sommes donc frustrés de ne pas pouvoir changer davantage les choses pour eux. Or, cet investissement psychique entraîne chez les professionnels une grande fatigue, une sorte de burn out qui n’est ni de la dépression, ni de la démotivation. Je ne cache pas avoir été moi-même épuisée à plusieurs reprises. Chacun doit rester gardien de soi-même, en termes de vigilance. La maltraitance peut être un des résultats de cette grande fatigue. La meilleure prévention qui soit reste la sensibilisation à l’apparition de ces risques. Par exemple, il faut être conscient que certains facteurs tels que la répétition et la routine accroissent les risques. De ce fait, il ne faut pas hésiter à introduire au quotidien des changements : d’horaire, de groupe, d’installation… L’objectif ? Redonner du sens et de la valeur à chacune de nos actions quotidiennes, et ainsi prévenir le risque de maltraitance en prévenant l’épuisement.

Cette expérience professionnelle auprès de personnes polyhandicapées vous a-t-elle permis d’aborder la souffrance avec plus de sérénité ?

Oui, c’est certain ! De manière générale, mon métier m’a rendue sensible à la douleur psychique et physique. Et surtout, cette longue expérience m’a permis d’aborder mon propre vieillissement et d’accueillir placidement les limites de mon propre corps. J’ai aujourd’hui 81 ans, et bien que ma tête reste toujours d’attaque, mon corps, lui, s’endolorit peu à peu. J’aborde alors ma propre situation comme j’abordais celle des personnes polyhandicapées, c’est-à-dire que je m’intéresse davantage à ce qui fonctionne encore qu’à ce qui ne fonctionne plus. Cette expérience de la souffrance m’a également fait devenir une mère indulgente : j’ai toujours eu pour habitude d’accueillir les difficultés de mes enfants avec une certaine quiétude. Je me focalisais majoritairement sur ce qu’ils faisaient de bien et je le leur disais.

Si vous étiez en capacité de réaliser un souhait, même le plus irréalisable, quel serait-il ?

Mon souhait le plus cher serait de voir se développer la densité et la qualité des ressources humaines auprès des personnes vulnérables ! Actuellement, et ce dans de nombreux secteurs, nous comprimons à tort la ressource humaine dans une visée économique. La rentabilité fait tant de désastres ! Ainsi, il me paraît aujourd’hui plus que nécessaire d’évaluer le coût invisible de cette soi-disant économie. Plutôt que de restreindre la ressource humaine, cette démarche permettrait de pourchasser les gâchis de l’inorganisation et de la déresponsabilisation.

A lire:

 

 

 

 

 

 

 

 

Élisabeth Zucman. Auprès de la personne handicapée: une éthique de la liberté partagée. Éditions Erès, 2011.